Nadir Hastalıklarla Yaşayan Bireylerin Kaliteli Bir Yaşam Sürmesi İçin Çalışıyoruz

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor. Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçladıklarını dile getiren Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, şirketin stratejik öncelikleri doğrultusunda ”Biyofarma İş Birimi”nin adının ”Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.

Nadir hastalıklar dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülürken, toplamda 5 milyonun üzerinde nadir hasta bulunduğu tahmin ediliyor. Mücadele edenlerin yarısını çocukların oluşturduğu nadir hastalıkların yüzde 72’si genetik kökenli ve bu hastalıkların 95’inin tedavi olanağı bulunmuyor.

Dünyada nadir hastalık tanımına giren 7 bin hastalık bulunuyor, kanama bozuklukları ve endokrin hastalıkları da bunların arasında yer alıyor. Nadir kanama bozukluklarından, genetik geçişli ve kronik bir kanama bozukluğu olan hemofilide ise dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hasta birey bulunuyor. Ancak genetik hasarı taşıyanlar ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları dikkate alındığında, hemofili hiç de azımsanmayacak bir şekilde yaklaşık 80.000 kişiyi etkiliyor.

Nadir endokrin bozukluklarından olan büyüme hormonu eksikliği ise dünyada her 10 binde 3-4 kişide, Turner sendromu ise doğan her 2.500 kız çocuğunun 1’inde görülüyor. Erken tanı ve tedaviyle iyi yönetilebilecek bu hastalıklar, tedavinin gecikmesi ya da gerçekleşmemesi durumunda boy kısalığının yanı sıra farklı sağlık sorunlarına da yol açabiliyor.

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışıyor. Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçladıklarını dile getiren Novo Nordisk Türkiye Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, şirketin ”Biyofarma İş Birimi”nin adının stratejik öncelikleri doğrultusunda ”Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.

Tedavi alanlarında hastalık farkındalığını ve tedavi desteğini arttırmak için çalıştıklarını belirten Dr. Burak Cem, şu değerlendirmeyi yaptı:

”Herkesin sağlıklı bir yaşam sürme hakkı var. Bunun için de insanların hastalıklarına zamanında tanı konulması ve ne kadar nadir olursa olsun ihtiyaçlarına uygun tedaviye erişebilmeleri gerekiyor. Novo Nordisk’in küresel ölçekte aldığı kararla iş biriminde yaptığı isim değişikliği ve genişleme, şirketin nadir hastalık alanında tanı konmasından itibaren tüm süreçte entegre tedavi çözümleri sunma ve günün birinde tamamen ortadan kaldırmaya yönelik inancının göstergesidir.”

NADİR HASTALIKLAR YAŞAM BOYU SÜRÜYOR

Nadir hastalıklar alanında ihtiyaçları karşılamayı hedefleyen Novo Nordisk, hemofili ve büyüme bozuklukları alanlarındaki odağını hemoglobülinopatiler, hemolitik anemiler, kemik/kalsiyum dengesizlikleri, akondroplazi ve primer hiperoksalüri gibi nadir ve ultra nadir görülen kan, endokrin ve renal hastalıklar üzerine genişletiyor. Novo Nordisk ‘in ”Nadir Hastalıklar İş Birimi” bu alandaki ihtiyaçları karşılamaya yönelik, hastaların yaşam kalitelerinin artmasına fayda sağlayacak diagnostik, cihaz kullanımı ve data dijitalizasyonu arası bağların kurulmasında yeni çözümler için çalışacak.

Novo Nordisk Türkiye Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu, nadir hastalıkların çoğunun yaşam boyu süren ve kalıcı tedavisi bulunmayan hastalıklar olduğuna işaret ederek, ”Bu da hastaların yaşam kalitesinde düşüşe ve ömür beklentisinin kısalmasına yol açıyor. Nadir hastalıklarla yaşayan insanlar genel olarak tanıda gecikme, hastaların bakımı konusunda koordinasyon eksikliği ve tedavi seçeneklerinin olmaması ya da çok az olması gibi konularda zorluklar yaşıyor. Bu yüzden hastalık farkındalığı ve tedavi desteğini artırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi.

Kaynak: (BHA) - Beyaz Haber Ajansı